Los pacientes ocultos

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Los avances científicos y médicos son inherentes a la “sociedad de riesgo” [Beck, U.: La sociedad del riesgo. Hacia una nueva modernidad (trad. J. Navarro (caps. I, II [3, 4 y 5], III y IV); D. Jiménez (cap. II [1 y 2]) y Mª. R. Borras (caps. V-VIII), Paidós, Barcelona-Buenos Aires-México, 1998]. Ellos traen consigo, entre otras, la ventaja de una mayor sobrevida de personas con enfermedades graves o irreversibles (por ejemplo, Alzheimer). Pero, a su vez, crean un problema nuevo y concreto: los “pacientes ocultos” [López de la Vieja, M.T: “Salud y Género”, en Bioética. Perspectivas emergentes y nuevos problemas, J. M. G. Gómez-Heras; C. Velayos Castelo (editores), Tecnos, Madrid, 2005 p. 73]. En la mayoría de los casos, el cuidado del enfermo queda a cargo de un familiar cercano (cónyuge, hijo, etc.), quien está expuesto al nuevo riesgo creado: la posibilidad de que el cuidador también enferme.
 
Esta problemática exige un análisis con perspectiva de género, pues, en general, las tareas de cuidado son asumidas por mujeres. Dicho de otra manera, la distribución del riesgo creado es desigual en razón al rol social asignado a las mujeres.
 
Lo expuesto encierra una paradoja: mientras los avances científicos permiten una vida más extensa de los enfermos, en el camino evolutivo se crean nuevos riesgos (vgr., enfermar a los cuidadores) que, al parecer, resultan admitidos por la sociedad.
 
A su vez, estos nuevos riesgos creados no son distribuidos de forma equitativa; los patrones sociológicos que conducen a aceptar una conducta de cuidado permanecen inmóviles; el altruismo sigue recayendo, principalmente, en las mujeres. “El bienestar y los cuidados básicos siguen siendo responsabilidad de los familiares y de las personas de su entorno. De las mujeres, en realidad.” (López de la Vieja, M.T: “Salud y Género”, cit., p. 75). En suma, se trata de aceptar riesgos nuevos en moldes comportamentales viejos.
 
Para el abordaje del conflicto se sugiere una visión transdisciplinaria. En concreto, desde las distintas relaciones que se conocen entre Derecho y Literatura. Éstas coadyuvan al análisis crítico de los grandes temas jurídicos, entre los que se encuentran aquellos vinculados a los derechos humanos de los cuidadores o cuidadoras “amenazados” por los “nuevos riesgos creados”. Las distintas intersecciones entre Derecho y Literatura, según creo, representan una contribución para el estudio y resolución de determinados casos difíciles.
 
La catedrática María José Falcón y Tella sostiene que “los grandes asuntos de los que se ocupa la Filosofía del Derecho –la justicia, la igualdad, la libertad, los valores…– se ven plasmados de una manera nítida en las obras que constituyen los clásicos de la Literatura universal.” (Falcón y Tella, M.J.: Derecho y Literatura, Marcial Pons, Madrid, 2015, p. 13). Lo mismo sucede con cualquier otra obra literaria contemporánea de calidad, que aún no califica como clásica. En efecto, mientras los “clásicos” nos convocan a la reconsideración de los “grandes temas” con su carga histórica que trasciende la dimensión temporal, la narrativa actual colabora en la comprensión de la incidencia sobre las personas de los avances científicos, tecnológicos, médicos, bioéticos, etcétera, propios de nuestra era.
 
La interrelación elegida se denomina “Derecho en la Literatura”. A partir de ella se estudia la forma en que una obra literaria trata un tema jurídico, en cómo lo problematiza. El conflicto, situado fuera y lejos del contexto del intérprete jurídico, favorece la mirada empática, lo que facilita una “aproximación crítica” al Derecho desde la Literatura.
 
La propuesta implica un “reto ficcional” que pretende encontrar una respuesta justificada a un problema jurídico determinado y contribuir, si ello fuese posible, con el aporte de una herramienta más para el conocimiento general de los temas iusfilosóficos que perduran en el tiempo (vgr., justicia, poder, libertad, igualdad, dignidad, autonomía, etcétera).
 
La literatura ilumina un aspecto del derecho con una luz diferente; por lo tanto, el problema jurídico aparece con otro rostro, “inesperado e inimaginado; a veces oscuro y turbulento y, casi siempre, desconcertante.” (Talavera, P.: Derecho y Literatura. El reflejo de lo jurídico, Comares, Granada, 2006, p. 60).
 
En la novela Hablar solos (Neuman, A., Alfaguara, Buenos Aires, 2012), el escritor argentino aborda este asunto de complejidad bioética y filosófica evidente. Acierta y delimita el problema en dos frases cortas: “Los derechos del enfermo están fuera de duda. De los derechos de quien lo cuida nadie habla.” (op. cit., p. 21).
 
¿Cómo incide la dolencia ajena en la propia humanidad del cuidador? ¿Cómo se transforma la realidad jurídica de quienes sufren, de hecho, una restricción a su propia libertad o autonomía? ¿Cuál debería ser el límite de la exigencia moral de tal restricción? ¿Cuál debería ser el rol del Estado? Las respuestas posibles a estos interrogantes exigen una apertura hacia la visión multi y transdisciplinaria.
 
Se entiende que cualquier análisis crítico debe pivotar sobre la dignidad humana y sobre la autonomía personal. El abordaje desde la intersección “Derecho en la Literatura” favorece la reflexión al posibilitar ponerse en el lugar del otro. El “caso” ficcional funciona “como si” se tratara de un caso real. Pero, al estar situado lejos, logra que el análisis ético se realice despojado de preconceptos. Ello contribuye con la búsqueda de las buenas razones, necesarias para la argumentación jurídica. El conjunto conforma un diálogo racional enriquecido que aporta razones justificadas a las posibles respuestas de los interrogantes señalados.
 
El supuesto ficcional elegido muestra la repercusión personal (sobre una mujer) de una enfermedad ajena (la de su marido), y cómo la protagonista se anima a sortear, no exenta de culpas, algunas de las conductas esperadas de su rol.
 
La obra literaria resalta también hasta qué punto los límites a la libertad y a la autonomía, la posibilidad concreta de sufrir algún daño psicofísico permanente, inciden claramente sobre los derechos fundamentales de los pacientes ocultos.
 
Las posibles respuestas a las preguntas reconocen un denominador común: la necesidad de distribuir equitativamente la carga altruista del cuidado, lo que incluye propuestas de políticas públicas. Tal vez, de lo que se trate, es aceptar que haya llegado la hora de reformular los paradigmas de la ética del cuidado.


Gabriel R. Juan, Abogado especialista en derecho de daños, doctorando en Ciencias jurídicas y Sociales, Universidad de Mendoza, Argentina.
 
Correo electrónico: gabrieljuan@estudiojuan.com.ar
 
Nota del Autor: Este trabajo forma parte de una monografía de mayor extensión realizada en el marco de mi investigación de tesis doctoral, y, levemente corregido, se trata de una comunicación defendida públicamente en el workshop “Sociedad de riesgo, nuevas amenazas y derechos fundamentales”, el día 22 de enero de 2018, en la Universidad de Salamanca, España.

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