La Familia en la legislación internacional, nacional y autonómica en materia de discapacidad.

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Kirian S. Riquelme Saldivia, Asesor jurídico CERMI Comunitat Valenciana, Coordinador de la Comisión autonómica de Derechos Humanos CERMI Comunitat Valenciana, Miembro de la Comisión Nacional de Derechos Humanos del CERMI

Introducción.

Para nadie es desconocido que la discapacidad ha ido cobrando fuerza en el ordenamiento jurídico desde la aprobación de la Convención de Naciones Unidas para los Derechos de las Personas con Discapacidad (la Convención), la cual se ha terminado convirtiendo en la piedra angular que da sustento a todo el esqueleto legislativo que se ha ido configurando entorno a la protección de los derechos de las personas con discapacidad, normas que en muchos casos vienen sólo a desarrollarlos en tanto en cuanto el colectivo de la discapacidad siempre ha sido acreedor de los mismos derechos y obligaciones que el resto de ciudadanos, aunque ello no haya sido reconocido y garantizado sino hasta la aprobación de la Convención en 2006.

Sin embargo, y no se está equivocado si se afirma, bajo todas las normas relativas a las personas con discapacidad subyace un catálogo de derechos más bien individualista, es decir, que entiende a las personas con discapacidad como sujetos totalmente independientes y fuera de un acervo más colectivo en tanto en cuanto reconoce sus derechos de forma individual y excluye, aunque no en todos los casos, a una parte fundamental de sus vidas: La familia. Y esta observación ha de quedar desposeída de todo cariz crítico dado que las personas con discapacidad en su conjunto son entendidas como un grupo vulnerable y por lo tanto el reconocimiento de sus derechos ha de quedar circunscrito a un ámbito personalísimo para así, tal como sucede con otros grupos igualmente protegidos, garantizarlos y contemplarlos de acuerdo con sus propias necesidades sin que ello suponga una marginalidad o una discriminación negativa, si eso, positiva.

Hay que entender, por lo tanto, que la familia no queda excluida de la legislación relativa a las personas con discapacidad, sino más bien incluida como una parte de las mismas, de manera que, y en un primer acercamiento, no resultaría atrevido afirmar que mediante un ejercicio interpretativo la familia está afectada por el ordenamiento jurídico de la discapacidad en tanto en cuanto, por ejemplo, un niño con discapacidad no puede hacer valer su derecho a la accesibilidad a los espacios urbanizados o a una participación en actividades de ocio, recreativas y culturales, pero sus padres o tutores sí pueden hacerlo; así mismo, una persona con una incapacidad no puede hacer valer su derecho a su participación en la vida política, ejerciendo su derecho al voto por ejemplo, pero sus tutores sí que pueden hacerlo y orientarlo para que pueda disfrutar de aquel tal como un ciudadano más.

En definitiva, y aunque en el presente escrito se dejará constancia de los preceptos que en las principales normas en materia de discapacidad contemplan expresamente a la familia, ello no quiere decir que la familia de una persona con discapacidad entienda que su implicación en la defensa y ejercicio de los derechos de una persona con discapacidad quedan únicamente circunscritos a ellos, al contrario, son los padres y tutores quienes deben implicarse más en hacer valer los derechos reconocidos, que no otorgados, por la normativa e impulsar así la inclusión social de aquella persona con discapacidad que, por cualquier circunstancia, no puede lograrlo por sí misma.

Así pues, en los siguientes ítems se registrarán los artículos que de forma expresa contemplan a la familia como receptores de algún derecho en específico, aunque como se ha señalado anteriormente, ello no implica que la defensa de aquellos no pueda ser ejercida por las familias de las personas con discapacidad llegado el caso dado que, y esto es una verdad indiscutible, el colectivo de la discapacidad no sólo tiene por miembros a las personas con discapacidad, sino también a su entorno más directo en tanto en cuanto este puede verse perjudicado por las repercusiones que la discriminación, la marginalidad o la exclusión social de sus familiares con discapacidad pueden padecer.

Ya respecto al escrito, este se estructurará en tres partes: En primer lugar una revisión del texto normativo más importante en materia de discapacidad, la Convención de Naciones Unidas para los Derechos de las Personas con Discapacidad; a continuación, y en segundo lugar, procederá la legislación interna, siendo objeto de revisión por un lado, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, y por otro, la Ley 11/2003, de 10 de abril, sobre el Estatuto de las Personas con Discapacidad de la Comunitat Valenciana.

1. Convención de Naciones Unidas para los derechos de las personas con discapacidad.

Tal como se ha expuesto anteriormente, se procede a dejar constancia a continuación de los artículos que en este tratado de Naciones Unidas, el primero del milenio en materia de Derechos Humanos y la primera convención en recibir tantas ratificaciones en un corto plazo de tiempo, recogen expresamente a las familias de las personas con discapacidad.

El primero de los apartados en los que podemos encontrar una referencia a la familia es el párrafo q) del Preámbulo de la Convención, el cual cita expresamente: “Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación”. Por lo tanto, y mediante un ejercicio interpretativo, vemos como en el mencionado párrafo se reconoce la vulnerabilidad de las mujeres y las niñas con discapacidad en un entorno tan estrechamente relacionado con la familia como es el “hogar”, y ello refuerza la protección de mujeres y niñas con discapacidad que la Convención realiza dada la posición de doble vulnerabilidad en la que se encuentran; de modo que, en una apreciación en parte negativa, podemos ver aquí a la familia entendida como un sujeto que puede llevar a cabo algún tipo de discriminación, exclusión o daño físico y psíquico, siendo equiparado con el entorno exterior, es decir, “fuera del hogar”.

Y, en segundo lugar, sin abandonar el marco del preámbulo, encontramos el párrafo x), el cual señala, por primera vez en el texto, expresamente a la familia cuando indica:

“Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”. Por lo tanto, aquí hay una declaración abierta respecto de lo mencionado anteriormente, esto es, que no sólo las personas con discapacidad como sujetos independientes son receptoras de los derechos reconocidos en la Convención, sino que sus familias también quedan incluidas en el ámbito de afección del tratado y protegidas a su amparo.

Ya adentrándonos en el articulado, encontramos la primera referencia al ámbito familiar en el Artículo 8, relativo a la obligación que tienen los Estados de sensibilizar sobre la discapacidad, en concreto hallamos a la familia en el apartado 1), letra a) del precepto que estipula textualmente: indicándose que:

“Artículo 8. Toma de Conciencia

1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:

a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas”.

Nótese, no obstante, que el artículo no va dirigido a las familias de las personas con discapacidad, sino a las familias del entorno como sujetos receptores de actividades de toma de conciencia y sensibilización; sin perjuicio de lo anterior, podría decirse que las familias de las personas con discapacidad también quedarían incluidas en el precepto, y más aún si son desconocedoras del trato de sus familiares con discapacidad, de los derechos que estos tienen y del respeto que merecen como personas.

A continuación, hallamos la siguiente referencia en el artículo 9, relativo a la accesibilidad, específicamente en su apartado 2, párrafo c), señalándose en él:

“Artículo 9. Accesibilidad

2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:

c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad”.

Una vez más a través de un ejercicio interpretativo encontramos implícitamente incluidas a las familias dado que, y sin duda alguna, son estas las que más involucradas y afectadas pueden verse junto a las personas con discapacidad frente a las barreras y obstáculos que pueden encontrarse sus familiares.

El siguiente artículo que debe constar en el presente escrito, y no sólo por incluir en él una mención expresa de los familiares y cuidadores de las personas con discapacidad, sino también porque desarrolla la mencionada letra q) del preámbulo, es el Artículo 16, mereciendo especial consideración sus apartados 1 y 2; así, el precepto estipula textualmente:

“Artículo 16. Protección contra la explotación, la violencia y el abuso

1. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

2. Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad”.

Es preciso señalar que el párrafo 1 es una réplica exacta y más desarrollada de la letra q) del preámbulo, de manera que su revisión estará a la hecha a propósito de aquel. Sin embargo no sucede lo mismo en el párrafo 2, dado que en él se contempla expresamente a los familiares y cuidadores de las personas con discapacidad, teniéndolos en cuenta de cara a su protección por parte de los poderes públicos en su asistencia y apoyo, así como en la educación con el fin de mantener informadas a las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadores, de las vías de prevención, denuncia y reconocimiento de los casos de maltrato, explotación y/o violencia; del mismo modo, y reforzando la protección frente a la doble vulnerabilidad, los poderes públicos deben tener en cuenta el género, pero ya no sólo de las personas con discapacidad víctimas, sino también de sus familiares y cuidadores, conciliando así a la Convención con los familiares y cuidadores.

Existe una referencia muy extensa y específica a la familia, sin embargo no es esta la receptora, sino la persona con discapacidad y su derecho a fundar una familia de forma libre y con toda la ayuda que el Estado pueda brindarle, dicha referencia se encuentra en el Artículo 23, y a lo largo de sus 5 apartados va detallando y enumerando los distintos ámbitos familiares donde el Estado tiene que favorecer el correcto desarrollo de las personas con discapacidad en lo que a la familia se refiere; no obstante lo anterior, en los apartados 3, 4 y 5, se hace referencia expresa a los niños y niñas con discapacidad y a su entorno familiar, exigiéndose que se respete su fertilidad, que no sean separados de sus padres y que de no ser lo anterior posible, por carencias familiares próximas, proporcionarle un entorno familiar a través de la familia más extensa o en la comunidad.

El Artículo siguiente, es decir, el 24, si bien no contempla en sus distintos párrafos a la familia como tal, sí que toca un derecho personalísimo que se ve vinculado con ella, y este no es otro que el derecho a la educación; a lo largo de sus distintos párrafos va contemplando distintos aspectos como son la educación inclusiva, los ajustes razonables, prestar atención a las necesidades individuales, etc., por lo tanto, y sirviéndonos de un ejercicio interpretativo, podemos señalar que este artículo afecta tanto a la familia como a las personas con discapacidad en tanto en cuanto durante la educación primaria, secundaria y, en muchas ocasiones, incluso en la superior, es responsabilidad de la familia procurar que en efecto este derecho sea plena y satisfactoriamente garantizado y disfrutado.

Finalmente, mención merecen dos Artículos, el 28 y el 30, los cuales se refieren al bienestar social y a la participación en la vida cultural y social respectivamente. De esta manera, el Artículo 28 contempla a la familia específicamente, junto a las personas con discapacidad, en su apartado 1, cuando en concreto estipula que: “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida, y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad”. Como puede apreciarse, no sólo protege el bienestar social de las personas con discapacidad, que también y por encima de todo, sino que incluye a sus familias, y podría asegurarse, sin margen alguno de error, que tanto la familia en la que se integra como aquella que pudiese ser fundada por la persona. Y, por último, el Artículo 30, que como se ha señalado supra, preceptúa la vida cultural, social y de ocio, reviste la misma interpretación que en el derecho a la educación, por lo tanto, recae en manos de las familias luchar por la garantía de este derecho en equiparable posición que las personas a título individual.

2. Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley general de los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

En el ordenamiento interno, dejando al margen que la Convención sea de aplicación directa en el Estado español desde su ratificación y publicación en el BOE el 3 de mayo de 2008, existe una norma de referencia en materia de discapacidad desde su entrada en vigor en 2013, y no es otra que el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General para los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, siendo el segundo pilar básico sobre el que se sustentan los derechos del colectivo con discapacidad y sus familias y gozando de aplicación directa en todo el territorio español con independencia que existan o no normas autonómicas en dicha materia.

Ya entrando en materia, cabe decir que muchos de los Artículos que pueden ser parte de este catálogo de derechos vinculados de algún modo a la familia, no son más que réplicas, en cierta forma más desarrolladas, de los preceptos de la Convención, atendido lo cual, resulta necesario señalar que no ahondaremos con tanta profusión de detalles, lo que en cualquier caso no se aplicará en los preceptos que puedan resultar una novedad en relación con los derechos examinados hasta ahora.

En el Artículo 18 de la norma, dedicado al derecho a la educación, es de mencionar la inclusión que se hace de los padres y tutores en su párrafo 3, dirigido a que en los casos de escolarización en centros especiales, se estará a una situación excepcional y teniéndose en cuenta la opinión de aquellos, pudiéndose apreciar aquí, por lo tanto, un desarrollo respecto al mismo derecho reflejado en la Convención.

Desde el Artículo 48 al 51 se contempla las medidas específicas de protección social, las cuales en todo momento hablan e las personas con discapacidad y sus familias, y ello ha de entenderse tanto a la familia de la que forma parte como a la que pueda fundar la propia persona con discapacidad; así, el Artículo 48 hace referencia a lo entendido como protección social, en el Artículo 49 a los criterios de dicha protección, en el 50 se hace referencia al contenido del derecho, es decir, lo que queda incluido en él, y finalmente, el más extenso, el Artículo 51 contempla el catálogo de servicios sociales posibles.

A continuación, es de mencionar el Artículo 54, relativo a la participación de las personas con discapacidad en la vida pública, con especial mención a su párrafo 2, el cual hace referencia específica a los niños y niñas con discapacidad y sus familias al señalar que: “Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, y sus familias, a través de sus organizaciones representativas, participarán en la preparación, elaboración y adopción de las decisiones y, en su caso, de las normas y estrategias que les conciernen, siendo obligación de las administraciones públicas en la esfera de sus respectivas competencias promover las condiciones para asegurar que esta participación sea real y efectiva. De igual modo, se promoverá su presencia permanente en los órganos de las administraciones públicas, de carácter participativo y consultivo, cuyas funciones estén directamente relacionadas con materias que tengan incidencia en esferas de interés preferente para personas con discapacidad y sus familias”. Es loable el esfuerzo del legislador cara a la redacción del citado precepto, más teniéndose en cuenta que no sólo proclama un derecho como es la participación en la vida pública, sino que además lo convierte en una exigencia normativa dirigida a la administración pública.

El párrafo 1 del Artículo 58, es una reproducción del Artículo 8 de la Convención, es decir, estipula la toma de conciencia social y la obligación del Estado para promoverla, siendo un precepto no sólo dirigido a las personas con discapacidad y sus familias, sino más hacia el entorno, el resto de ciudadanos y familias que nada tienen que ver con el colectivo de la discapacidad. Mención especial merece de igual modo el párrafo 1 del Artículo 62, relativo al voluntariado que se relacione con las personas con discapacidad y sus familias, trazándose los mínimos que estos han de cumplir de cara a desempeñar con tal función.

En lo que respecta a la igualdad de oportunidades y la obligación del Estado de promover medidas de acción positiva y defensa de las personas con discapacidad, mención merece el Artículo 67, párrafo 2, el cual señala expresamente: “Asimismo, en el marco de la política oficial de protección a la familia, los poderes públicos adoptarán medidas de acción positiva respecto de las familias cuando alguno de sus miembros sea una persona con discapacidad”, lo que termina transformándose en un modo de protección de cara no sólo a las personas con discapacidad, sino también a su núcleo familiar que, en cualquier caso, no está ajeno de sufrir discriminación alguna. Y por lo que respecta a las medidas de fomento defensa, el Artículo 72 innova a la hora de contemplar la iniciativa privada en tanto en cuanto prioriza la acción promovida por las personas con discapacidad y sus familias en el marco de la creación de entidades que velen por sus derechos, atribuyéndoseles, en el apartado 3, incluso la capacidad de control de las instituciones encargadas del cuidado de las personas con discapacidad, y ello sin perjuicio de la competencia de las administraciones públicas en la materia; así mismo, y en lo que se refiere a la defensa, el arbitraje, contemplado en el Artículo 74, atiende y da voz a las personas con discapacidad y sus familias en este ámbito de protección en su párrafo 1, que preceptúa: “Previa audiencia de los sectores interesados y de las organizaciones representativas de las personas con discapacidad y sus familias, el Gobierno establecerá un sistema arbitral que, sin formalidades especiales, atienda y resuelva con carácter vinculante y ejecutivo para ambas partes, las quejas o reclamaciones de las personas con discapacidad en materia de igualdad de oportunidades y no discriminación, siempre que no existan indicios racionales de delito, todo ello sin perjuicio de la protección administrativa y judicial que en cada caso proceda”.

En materia de régimen sancionador, y concretamente en lo referido a la legitimación, el Artículo 89, apartado 1, señala: “Las personas con discapacidad, sus familias y las organizaciones representativas y asociaciones en las que se integran, tendrán la consideración de interesados en estos procedimientos en los términos previstos en el artículo 31 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común”. Resulta importante mencionar que la citada ley fue modificada por la ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas, siendo sólo precisa esta puntualización en tanto en cuanto la legitimación y la consideración de interesados no ha sufrido modificación alguna.

Por último, en la Disposición Adicional Cuarta, relativa a los P lanes y programas de accesibilidad y para la no discriminación, se hace mención a las personas con discapacidad y sus familias como agentes parte de las negociaciones en lo relativo a esta materia en concreto.

3. Ley 11/2003, de 10 de abril, sobre el estatuto de las personas con discapacidad de la Comunitat Valenciana.

El Estatuto de las Personas Con Discapacidad de la Comunitat Valenciana, si bien resulta un catálogo de derechos sociales completo y detallado, no deja de tener un limitado campo de afección relacionado con los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, aunque estos últimos no tengan su reconocimiento específico. De esta manera, el número de Artículos a catalogar, si bien es más reducido, contempla en todos y cada uno de ellos a las familias como agentes a través de los cuales las personas con discapacidad pueden ver sus derechos de igual modo garantizados.

La primera referencia que encontramos a la familia se hace en el Artículo 16, relativo a las prestaciones sanitarias, encontrándose en su último inciso donde se estipula que: “Se crearán unidades de referencia multidisciplinares, atendiendo a criterios geográficos y de prevalencia, para los tipos de discapacidad que precisen diagnóstico, tratamiento y seguimiento durante toda la vida de la persona con discapacidad, existiendo una relación continuada de los profesionales con la persona con discapacidad y sus familiares”. Como puede verse, la familia ya comienza siendo un punto de referencia equiparable a la propia persona con discapacidad, dándose así el reconocimiento necesario para poder esgrimir, llegado el caso, su total participación en los tratamientos cuando ellos existan.

En el Artículo 19 se recoge el derecho a la educación, resultando novedoso que se contempla en él ya no sólo a los niños y niñas con discapacidad, sino también a los padres con discapacidad cuando se estipula que: “Si tras la aplicación de los criterios prioritarios recogidos en la legislación básica estatal en cuanto al acceso de los centros mantenidos con fondos públicos, se produjeran empates en la puntuación obtenida por los solicitantes, se dará preferencia a la escolarización de los alumnos discapacitados en centros que cuenten con los soportes necesarios para cubrir sus necesidades específicas, en la modalidad educativa más adecuada a su discapacidad. La misma preferencia se dará a los alumnos con padres con discapacidad igual o superior al 33%”. Nótese la inclusión de los padres con discapacidad, lo cual supone un gran avance y un desarrollo significativo respecto de las dos normas anteriormente revisadas.

En el Artículo 29 se fijan los objetivos de las acciones de protección social, indicándose expresamente que se procurará “en la medida de lo posible el mantenimiento en su entorno familiar, social y cultural”, de modo que se ha de velar siempre por el correcto desarrollo familiar de las personas con discapacidad y evitar, siempre que así se pueda, la exclusión familiar de las mismas.

En materia de centros y servicios, tanto las personas con discapacidad y sus familias, son actores fundamentales para el buen desarrollo de los mismos, contemplándose en los Artículos 30, 31, 32, 35 y 37; entre lo más destacado del articulado se encuentra lo preceptuado en el 35, el cual lleva por rúbrica “Servicios de respiro familiar”, y aunque a priori el enunciado puede sonar discriminatorio, no lo es en tanto en cuanto, y siempre en los casos de urgencia y estrés familiar, que de un modo u otro pudiesen repercutir negativamente en el familiar con discapacidad, se contará con el apoyo necesario para evitar que atraviese dicha situación.

En la sección dedicada a los derechos de usuarios y familiares, existe un precepto específico que se ocupa de recoger los derechos de los padres y familiares, siendo un catálogo exhaustivo, aunque no por ello debe implicar un numerus clausus.

En el Artículo 45, se recoge el derecho a la participación en las acciones sociales, siendo de consideración los párrafos 1 y 3 del mismo, señalándose específicamente a la familia como un agente de activa participación en todo lo que respecta a los centros sociales de acogida y asistencia, resultando de especial interés la inclusión de aquellas en los órganos colegiados de dichos centros.

Finalmente, en lo que se refiere al Artículo 59, que estipula la autorización administrativa de funcionamiento, resulta destacable el papel que el legislador autonómico atribuyó a las familias, en el párrafo c), el cual indica: “Que en el funcionamiento del centro o servicio se garantice la participación de los usuarios y/o familiares o tutores, según las características de la discapacidad, y su organización sea de carácter democrático, a tal fin el reglamento de régimen interior recogerá dichas formas de participación”, siendo esta una “conditio sine qua non” para la apertura de los mismos.

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